Lebensqualität von Menschen mit Ateminsuffizienz verbessern
Das Severe Respiratory Insufficiency (SRI) Questionnaire Projekt und die SRI-Application
Projektbeschreibung
Durch die Fortschritte in der Medizin können immer mehr Menschen mit schwerer Ateminsuffizenz ihren Alltag außerhalb des Krankenhauses meistern – dabei sind sie jedoch auf Sauerstoff oder eine Beatmung angewiesen. Da viele dieser Patient:innen sich im Endstadium ihrer Krankheit befinden, steht es im Vordergrund, ihrer Lebensqualität (Health related quality of life, kurz HRQL) zu erhalten.
Um die gesundheitsbezogene Lebensqualität (LQ) in großen Studien zu erfassen, werden verlässliche Instrumente benötigt. Dazu hat Prof. Dr. Windisch den SRI-Fragebogen (SRI steht für Severe Respiratory Insufficiency) entwickelt und 2003 erstmals puliziert – ursprünglich in deutscher Sprache. Der Fragebogen wird inzwischen als Hauptmessgröße in klinischen Studien verwendet und ist in rund 20 Sprachen sowie als App für mobile Geräte verfügbar.
Die SRI-App
In Zusammenarbeit mit der Deutschen Atemwegsliga e. V. hat das Forschungsteam der UW/H ergänzend zum Fragebogen eine SRI-App entwickelt, die in mehr als 1a Sprachen verfügbar ist und damit vielfach die Eingabe in der Muttersprache von Patient:innen ermöglicht. Die kostenlose App für Smartphones und Tablets basiert auf dem Fragebogen und hilft Patient:innen, ihre Gesundheitsdaten digital zu erfassen und zu überwachen.
Aus Datenschutzgründen ist die Verwendung des echten Namens nicht nötig. Ärzt:innen und Forschende können die Daten nach Zustimmung der Patient:innen für Studien weltweit nutzen, um mehr darüber zu erfahren, wie sich Behandlungen auf die Lebensqualität von Patient:innen mit schwerer Ateminsuffizienz auswirken. Diese Erkenntnisse sind entscheidend für die Entwicklung neuer Therapien und Behandlungsmethoden.
Die Deutsche Atemwegsliga stellt den SRI-Fragebogen und alle Übersetzungen kostenlos zur Verfügung, um die internationale Forschung und Praxis zu fördern. Die App im Fachjournal „Thorax“, und der Originalartikel im „Journal of Clinical Epidemiology“ veröffentlicht. Das Projekt wurde ausgezeichnet, Folgeprojekte werden bereits gefördert.
Hintergrund
- Projektleitung UW/H: Prof. Dr. Windisch
- Partner: Deutsche Atemwegsliga
- Weitere Informationen auf der Website der Atemwegsliga
Ausgewählte Publikationen:
- Windisch W, Freidel K, Schucher B, Baumann H, Wiebel M, Matthys H, Petermann F. The Severe Respiratory Insufficiency (SRI) Questionnaire: a specific measure of health-related quality of life in patients receiving home mechanical ventilation. J Clin Epidemiol. 2003 Aug;56(8):752-9. doi: 10.1016/s0895-4356(03)00088-x. PMID: 12954467.
- Majorski DS, Schwarz SB, Magnet FS, Ahmad R, Mathes T, Windisch W. The Severe Respiratory Insufficiency Application (SRI App): a pilot randomised controlled trial. Thorax. 2021 Mar 2;76(8):832–4. doi: 10.1136/thoraxjnl-2020-216319. Epub ahead of print. PMID: 33653932; PMCID: PMC8311098.