IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen (KoCoN)

Die Versorgung von Kindern mit komplex-chronischen, neurologischen Erkrankungen ist äußerst anspruchsvoll und aufwendig; es fehlen Strukturen für eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung. Hier setzt das Projekt KoCoN an: Ein IT-gestützter Patient:innenpfad soll die Versorgung für Betroffene, ihre Eltern und die Versorger:innen verbessern. Dazu erarbeiten die Wissenschaftler:innen u. a. vorausschauende Diagnostik-, Behandlungs- und Versorgungspläne für die Kinder und ihre Familien. Ergänzt werden sie um multiprofessionelle Fallkonferenzen, den Aufbau eines ambulanten Versorgungsnetzwerks und die Nutzung der elektronischen Patient:innenakten. Die Forscher:innen untersuchen abschließend, wie sich diese Maßnahmen auf die Lebensqualität, die Krankheitssymptome, die Handlungskompetenz der Familien und die Versorgungsqualität insgesamt auswirken. Außerdem werden wir die Gesundheitskosten von KoCoN über Krankenkassendaten und Selbstauskünfte der Familien erfassen und evaluieren.