Für ein selbstbestimmtes Leben: Digitales Angebot soll Menschen nach einer Krebserkrankung unterstützen

Dank des medizinischen Fortschritts können immer mehr Patient:innen von einer Krebserkrankung geheilt werden. Jedoch stehen Langzeitüberlebende, bei denen die Diagnosestellung mehr als fünf Jahre zurückliegt, auch nach ihrer Heilung vor Herausforderungen: Körperliche Einschränkungen durch Spätfolgen der Behandlung, psychische Belastungen wie die Angst vor Rückfällen und finanzielle Schwierigkeiten aufgrund von Einkommenseinbußen durch lange Krankheitsphasen können verschiedene Lebensbereiche beeinträchtigen. Während der Bedarf nach niedrigschwelliger Unterstützung hoch ist, sind entsprechende Angebote bisher selten. Hier setzt das im Januar 2025 gestartete Projekt HeLiS unter der Leitung der Universität Witten/Herdecke (UW/H) an. In Zusammenarbeit mit der Universität Siegen und der Universitätsmedizin Greifswald soll ein digitales und diversitätssensibles Angebot entwickelt werden, das die Gesundheitskompetenz sowie das Selbstmanagement von Langzeitüberlebenden stärkt. Die Deutsche Krebshilfe fördert das Projektfür drei Jahre mit insgesamt rund 646.000 Euro im Rahmen ihres Förderschwerpunkts „Langzeitüberleben nach Krebs – Innovative Versorgungsmodelle“.

Mit dem Angebot wollen die Forschenden die eigenen Ressourcen der Nutzer:innen mobilisieren und ihnen die nötigen Werkzeuge an die Hand geben, um selbstbestimmt mit ihrem Gesundheitszustand und ihrer Lebenssituation umzugehen. Dafür setzen sie auf Wissensvermittlung und Kompetenzförderung. So sollen Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung befähigt werden, medizinische Informationen zu ihrer eigenen Gesundheit zu verstehen und kritisch zu bewerten. 

Zielgruppen- und bedarfsgerechte Inhalte schaffen ein individuelles Angebot

Genauso individuell wie die Patient:innengeschichte soll auch das digitale Versorgungsangebot sein: Auf Basis einer intelligenten Software sollen Inhalte abhängig von individuellen Bedürfnissen und Präferenzen ausgespielt werden. „Denkbar sind z. B. interaktive Formate wie Quizze und Challenges rund um das Thema Fatigue oder Übungen zum Gedächtnistraining. Hier sind wir auf den Input der Zielgruppen angewiesen“, erklärt Kübra Annac, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Versorgungsforschung der UW/H und Hauptverantwortliche im Projekt HeLiS. Die Anwendung soll die Anforderungen und Erwartungen der zukünftigen Nutzer:innen bestmöglich erfüllen, so die Wissenschaftlerin. „Als weitere Inhalte kommen auch Verweise auf Coaching-Angebote, Yoga- und Atemübungen infrage, genauso wie grundlegende Informationen – etwa eine standortspezifische Liste von hilfreichen Ansprechpartner:innen.“

Ein besonderes Augenmerk liegt auf den psychischen und psychosozialen Herausforderungen, die viele Langzeitüberlebende nach ihrer Therapie erleben. Neben der Sorge vor Rückfällen können Erschöpfung, verminderte Leistungsfähigkeit und Anpassungsschwierigkeiten an das Alltags- und Berufsleben erhebliche Belastungen darstellen. Die Universitätsmedizin Greifswald bringt ihre psychoonkologische Expertise ein, um diese Aspekte in das Angebot zu integrieren. „Ein digitales Angebot kann für Langzeitüberlebende eine wohnortunabhängige und leicht erreichbare Möglichkeit zur Entlastung sein und sowohl die Krankheitsverarbeitung unterstützen als auch die Selbstwirksamkeit der Betroffenen stärken“, erläutert Prof. Dr. Corinna Bergelt, die als Direktorin des Instituts für Medizinische Psychologie die Projektaktivitäten an der Universitätsmedizin Greifswald leitet. 

Ein partizipatives Projekt von Langzeitüberlebenden für Langzeitüberlebende

Das Projekt HeLiS bezieht Betroffene aus dem gesamten Bundesgebiet aktiv in die verschiedenen Entwicklungsphasen ein, um ein zielgruppengerechtes Programm zu schaffen. „Teil des Co-Creation-Prozesses sind mehrere aufeinander abgestimmte Workshops, die die Langzeitüberlebenden und ihre Fürsprecher:innen mitgestalten. Zusammen mit einem externen Softwareunternehmen entwickeln wir daraufhin einen Prototyp, der die zuvor erfassten Bedürfnisse der zukünftigen Nutzer:innen berücksichtigt“, erklärt Dr. Tessa Schulenkorf, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Lehrstuhl für Digital Public Health der Universität Siegen. „Uns ist eine niedrigschwellige und diversitätssensible Gestaltung wichtig, bei der z. B. Menschen mit eingeschränkten kognitiven oder sensorischen Fähigkeiten nicht benachteiligt werden. Bei der gesamten Entwicklung berücksichtigen wir die hohen Datenschutzanforderungen von Anwendungen im Gesundheitsbereich“, betont Dr. Schulenkorf. Nach der partizipativen Entwicklung des Prototyps wird dieser in der Praxis durch eine randomisierte kontrollierte Studie wissenschaftlich evaluiert, um das Angebot systematisch weiterzuentwickeln.