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B(e) NAMSE

Bessere ambulante Versorgung für Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen

Projektübersicht

Wenn die Ausnahme zur Regel wird: In Deutschland sind rund 4 Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankungen betroffen. Obwohl der Anteil von Kindern und Jugendlichen in dieser Gruppe stetig zunimmt, ist die Versorgungssituation der jungen Menschen oft unzureichend. 

Die neue Versorgungsform „B(e) NAMSE – Telemedizinunterstützte, interdisziplinäre, multiprofessionelle und altersübergreifende Versorgung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch NAMSE-B-Zentrums-Cluster“ soll unter der Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow (Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Deutsches Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke) und Prof. Corinna Grasemann (Leitung Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr - CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum - Ruhr-Universität Bochum) die Versorgungssituation von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern. Versorgende, Krankenkassen und Forschende arbeiten in B(e) NAMSE eng zusammen, um eine optimal strukturierte, verlässliche und nachhaltige ambulante Behandlung zu ermöglichen. 

Weitere Informationen

Detaillierte Projektbeschreibung

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Seltenen Erkrankung. „Selten“ bedeutet: Nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen sind von der Erkrankung betroffen. Insgesamt sind mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen bekannt. Diese sind häufig wenig erforscht und spezifische Behandlungsmöglichkeiten fehlen. Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen stellen sich besondere Fragen bei der Behandlung der Erkrankung, bei ihrer Versorgung und dem Blick in die Zukunft. Zudem gibt es viele unterschiedliche Behandelnde, Einrichtungen, Ansprechpartner:innen und Anlaufstellen, die möglichst optimal koordiniert sein müssen. Hier setzt das Projekt B(e) NAMSE an.

Fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg erproben neue Wege in der Versorgung dieser oft unzureichend versorgten Kindern und Jugendlichen. Das Projekt soll die Versorgungsqualität spürbar und messbar steigern – durch eine engere Verzahnung von Prozessen – beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Patient:innen aus der Kinder- und Jugendversorgung in die Erwachsenenversorgung – Transition genannt. Denn: Die Versorgung dieser Kinder ist extrem anspruchsvoll und es fehlt eine ausreichende Vernetzung und Koordination ihrer Behandlungsprozesse, um optimal auf die Bedürfnisse und Bedarfe der Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien eingehen zu können.

In den sogenannten Fallkonferenzen arbeiten zukünftig Mediziner:innen, Psycholog:innen und Case Manager:innen zusammen. Die neuen Ansätze werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert. Prüfen werden sie auch, wie die Familien und die Versorgenden die neue Versorgungsform erleben und wie viel sie kostet.

Die enge Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachkräften, Wissenschaftler:innen sowie den Krankenkassen und Patient:innenvertretungen ist essenziell, um langfristig eine flächendeckende und qualitativ hochwertige vornehmlich ambulante Versorgung für diese besondere Patient:innengruppe sicherzustellen.

Konsortialführung UW/H